2025年，“渐冻人”冯锦源40岁了。

他的关节、腰、膝盖时而会隐隐作痛，猜想“是我年纪大了吧”。本想着去医院做一次检查，但出门对他来说颇具难度，时间一推再推。

每天，冯锦源过的都是“两点一线”的生活，从一张床移到一张电脑桌前，两者相距不到1米。全身上下只有两根手指和一双眼睛能活动的他，多年来从未与世界脱轨。

考取日语一级证书，翻译20多部作品，完成超百万字的剧本写作，设计出多款游戏。他还尝试用AI为自己的剧本创作带来一些新思路，与AI讨论哲理话题，利用大模型检索资料 、服务游戏设计，还用语音控制，体验了一把《黑神话：悟空》游戏。

6月21日是第二十五个“世界渐冻人日”，也是（www.thepaper.cn）记者跟踪报道冯锦源的第九年。

过去一年，冯锦源的生活没有太大的改变，他与家政阿姨一起租住在三四十平方米的高层住宅内，母亲每周来探望他，父亲因帕金森病恶化住院，父子俩已许久不见面。

“目前看，我的病情几乎没有逆转的可能，有限的时间里，我只想做点自己喜欢做的事。”尽管生活中有种种不便，冯锦源不想有什么埋怨，他有自己的热爱与坚持，“只要生命没有停止，我就会一直坚持游戏剧本的写作、游戏的设计。”

他也想过，或许有一天，当自己无法抵抗内心的孤独感时，会尝试直播，用一种新的方式与世界“见面”，与网友隔着屏幕聊一聊。

每天，冯锦源会花上12-14个小时坐在电脑桌前。本文图片 记者 陈斯斯 摄

“两点一线”的生活

2017年，记者通过上海第二工业大学副教授、同为“渐冻人”的朱常青介绍，认识了冯锦源。在此后每年“世界渐冻人日”前后，记者都会前往冯锦源家中探望他，聊聊这一年来的变化。

冯锦源出生后6个月就被家人发现双腿无力、无法站立，家人带着他四处求医也没确诊病因，无力感逐渐从四肢蔓延到全身肌肉，最终他只剩下2根手指和眼睛会动，吞咽功能如今也在一点点恶化。

尽管身体不便，但冯锦源求学之路没有停止过。他的妈妈从7岁起就帮他请来了家庭教师辅导功课，一路完成中小学课程。之后，家人还陆续请来大学生志愿者、退休教师等为他继续上课。

十五六岁时，冯锦源因阅读痞子蔡小说《雨衣》，萌生了对日语的热爱，自学3年日语，考过了日语一级，并开始着手翻译日文作品。《四叠半时光机布鲁斯》《四叠半神话大系》《新世纪福音战士ANIMA.1》《推理时钟》……这些都是冯锦源的译作，虽然收入不算高，但可以尽可能承担起一部分生活开销。过去一年，他又翻译了3本书。每次翻译，冯锦源可通过语音控制电脑鼠标键盘实现在屏幕上“打字”，“我翻译的主要是图书，一般会整体计算工期，大致一个半月可以翻十万字左右的小说。”

最近一年来，冯锦源翻译的书。

因全身上下不能动，除了搬家，他很多年没有下过楼、出过家门，每天过的都是“两点一线”的生活，从一张床移到一张电脑桌前，两者相距不到1米，但这样的“移动”对他来说已经是一件很困难的事。

与他长期一同生活的爷爷奶奶陆续因病离世，为了缩减生活开支，冯锦源搬过2次家，从闹市区的静安别墅，到苏州河边的高层住宅，再到如今三四十平米的一室户。

如今，他与家政阿姨一起生活，阿姨每天24小时照顾他的生活起居，而他每天则会花上12-14个小时坐在电脑桌前，沉浸在自己的世界里。

冯锦源如今和家政阿姨一起居住在三四十平方米的高层住宅，阿姨照顾他的饮食起居。

冯锦源的妈妈保持每周1-2次的频率来探望他，给他剪指甲、擦身体，他的爸爸则因为帕金森病恶化住院，许久没有来探望他。他最想念的还是去世的爷爷奶奶，“有时候做梦，常常梦到爷爷身体又好了，还在我身边，爷爷是一个和我无话不谈的人。”

对于奶奶，冯锦源的梦境又有些不同，“梦里，我走了，把奶奶一个人丢在家里，梦醒了，我就会陷入自责，怎么把奶奶给丢下了。”这样的梦境总让他回忆起奶奶在世时他们俩的相处模式，“奶奶对我的关心，和爷爷不一样，她总喜欢碎碎念，我也总会无视或反抗她的唠叨，但没有奶奶在身边，好像家里又变得特别安静。”

坚持游戏剧本创作

多年来，冯锦源很少关注自己疾病的进展，即使在上网时看到新闻写到最新的治疗手段，他也总是选择“无视”。

“从医学上来看，神经肌肉疾病没有任何药物根治，中医、西医我都试过了，都没什么有效的作用，目前没办法实现逆转。”在冯锦源看来，自己能活到40岁已经是医学奇迹，这两年他常感到关节、肩膀、腰部、膝盖隐隐作痛，也开始服用高血压药物，“一直说要去医院做个检查，但每次考虑到出门一趟太不容易了，就不想折腾，一直没去看。”

身体的无力感，并不影响他对游戏创作的热爱。过去20多年里，他写下的游戏剧本突破了百万字，2018年起开启“游戏人生”，第一部游戏作品《幽铃兰》剧本自己创作，人物形象设计、人物配音、游戏配乐等通过在网络上寻找后期制作团队一起完成，在Nintendo Switch平台上线两年就回本，后续又创作了《山茶列车》、《夏日花火》和《暮海聆涛》等三个游戏剧本。其中，《暮海聆涛》的游戏剧本长达70万字，讲述的是一个青春爱情故事，植入了传统木偶戏的元素。

近一年里，他已经完成了《暮海聆涛》Demo的创作，“Demo只是一个小制作，目前进入了配音阶段，通过与外包团队合作，一年多时间里，我们一起完成了美术、音乐、配音等等游戏创作过程，但后续的资金缺口仍然很大。”冯锦源希望，能找到更多的合作伙伴来支持他的游戏创作。

创作之外，冯锦源也会玩游戏，尽管2根手指无法灵活地操控鼠标，但他会使用语音脚本去控制鼠标，在持续体验了近20个小时的《黑神话：悟空》后，他决定放弃，“通关需要花费我巨大的精力去完成，很多的快捷键操作对我来说难度太大了，但确实这个游戏设计很完美，剧本很有情怀，动画也做得很精美，代表了世界一流的制作水平。”

除了游戏，他也在持续关注国内外AI的发展。冯锦源尝试过用AI做视频，“先写个文字剧本，再写个分镜，让AI工具画图，再把图用AI转为动画，这样一来，我不需要自己会画画，也能制作出一个动画效果。”他直言，过去这些都是不敢想象的，“AI的出现还会有更多可能，应用也会越来越广泛，功能也会越来越多。”

冯锦源尝试用AI做视频。

未来或将考虑直播与网友互动

从小到大，阅读一直给冯锦源带来很大的快乐。每天，他都在阅读各类书籍，从人物传记到人文科学，再到动漫小说，“大部分看的都是电子书，一台iPad用语音控制就可以实现翻书，这对于我来说是最方便的。”

这一年里，他阅读了海德格尔的《存在与时间》，去思考自己的人生观和价值观；也读了挪威作家尤·奈斯博创作的悬疑小说《夜行之子》，这部小说讲述的是男孩在监狱服刑期间获知父亲因揭露警界黑幕被诬陷致死、选择越狱复仇的故事。

“人有善恶两面，两面都不能隔离开来，很多事情并不是非黑即白，但对于人生来说，我认为最重要的就是发自内心的爱，只要你学会了用爱来面对这个世界，很多事情就会一下子变得豁然开朗。”这是冯锦源这一年来最大的阅读感悟。

他说，自己是一个i人，性格内向，不讨厌、也不害怕孤独，但时常又感觉到自己没有那么彻底面对孤独的勇气，“感觉到自己孤独的时间长了，又会怀念过去人多热闹的时候。”

在家里，他时常盼望着会有亲友、朋友来看看他，和他聊一聊天。在他的电脑桌面上，有一个特殊的电子日历，里面记录了他认识的很多网友的生日，“我时常会拿出来看，看看最近哪些朋友要过生日了，我会当天给他们发一条生日祝福。”

或许，那就是冯锦源与世界联系的纽带，那些朋友曾经向他伸出过援助之手，在游戏创作、思想交流等方面给予过帮助。他还时常混迹于知乎、b站、豆瓣以及各类游戏网站，与网友讨论各种新鲜事，“当前年轻人都在想什么、玩什么”、“AI给大家带来了什么”、“青年人对结婚生育的看法”等，这些话题他都在关注。

在他看来，当下这个时代，需要脚踏实地，尽自己所能，做好自己力所能及的事。有梦想是好的，但不要盲目定一个很高的目标，先解决眼前一个个小问题，从一次次失败中总结经验教训，才有可能真正实现自己的梦想。

冯锦源也想过，或许有那么一天，当自己无法真正抵抗内心的孤独感时，会尝试开启直播，用一种全新的方式与世界“见面”，与网友隔着屏幕聊一聊人生经历。

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