有些人生来就与众不同。

三岁的乐宝活泼开朗，笑起来会露出小小的乳牙。不过，比笑容更引人注目的，是他脸上的巨大黑痣——从右侧额头延伸至面颊和下巴，覆盖了半边脸。这是黑素细胞痣，巨痣分布在他右侧头面部，痣上长着毛发，医学上也称“兽皮病”。

2025年3月至今，母亲郭惠东拼西凑十几万元，带着乐宝从山东临沂到上海治病。一期皮肤扩张术后，经过四个月注水，乐宝的头顶鼓起两个饱满的“大包”，像他攥在手里的气球一样，使外貌更加“特别”。

2025年7月14日，上海，郭惠抱着睡着的乐宝。记者 李佳蔚 图

为了给孩子治病，出身农村的郭惠卖气球、做团购、向亲友借钱，她还把乐宝的日常拍成视频放到网上，接受网友爱心捐助。有自媒体特意拍摄乐宝，并在视频中植入品牌，获取流量的同时，捐给郭惠8万元。

争议也随之而来。在网络和现实世界，郭惠收到许多鼓励和祝福，也要面对一些质疑和指责。有人私信她，“你有手有脚，靠拍儿子卖惨赚钱”“拿孩子做流量”。个人求助的法律边界也由此受到关注。

郭惠告诉记者，从这个基因突变的孩子诞生起，她的生活就发生翻天覆地的变化，她曾每天担心别人指指点点。现在，手术治疗让乐宝有了接近“普通人”的希望，无论如何，她不想也不能松手。

燕子衔食，老牛舐犊。作为母亲，她决心为孩子摘去命运带来的“巨痣”。

“长得怪怪的”

7月的上海闷热潮湿，傍晚终于清凉下来。黄浦区的小马路上，有时会遇到三个卖气球的身影——郭惠、乐宝以及他15岁的哥哥。哥哥是6月来上海的，帮妈妈一起照顾弟弟。

2025年7月中旬，上海黄浦区街角，傍晚下过雨后凉爽下来。记者 李佳蔚 图

乐宝只有3岁，初次见面时，他毫不怯生，举着气球蹦蹦跳跳，说几句话就咯咯地笑。然而，过路人一眼就能察觉到他相貌古怪，他的半边脸覆盖着巨大的黑痣，头上鼓着两个奇怪的包。巨痣是天生就有，头顶的包则是治疗的一部分。

病历显示，2025年3月5日，乐宝因面部黑素细胞痣在上海第九人民医院整复外科住院，3月7日进行了皮肤扩张器植入术，3月12日出院。这是乐宝治疗的一期手术，他头上植入了扩张器，之后每周两次注水，慢慢撑起头皮，扩张起来的皮瓣将用于后期巨痣切除后缺损的创面处。

由于黑素细胞痣面积大，治疗周期较长，需多次手术。目前，乐宝第二期手术日期定在8月中旬进行，第三期、第四期手术计划在9月至10月完成，包括黑痣切除、皮瓣断蒂、激光脱毛等疗程。

上海老城厢的马路弯弯绕绕，乐宝和同龄孩子一样调皮，喜欢跑来跑去。郭惠担心他撞破头上的包，傍晚出门卖气球时常把他放在儿童车里。制作和贩卖发光带灯的手持气球是郭惠在老家的谋生手段之一。带乐宝来上海时，想到要待几个月，她把制作气球需要的打气筒、灯线、开关等都装进了箱子。

2025年7月，郭惠担心乐宝撞破头上的包，傍晚出门卖气球时常把他放在儿童车里。 受访者供图

一个气球20元、两个气球30元，母子三人边走边卖，没有固定地方。“有的人看乐宝长得怪怪的，会同情，有的只付钱不要气球，上海好心人多。”郭惠说，他们遇到过城管，但没有被驱赶。一名身穿城管制服的人花了200元买气球，没多久折返回来，说他们领导也买500元的，他们都没带走气球。对方还提醒她，不能占道设摊。

乐宝性格外向，在郭惠眼里是个“暖男”。以前在家时，郭惠去洗衣服，儿子就给她搬凳子，劳累一天晚上回家，儿子给她捶腿捶腰。这几个月每周去医院注水，乐宝总会吸引旁人围观。“他怕丢人，想哭时会忍住不哭，等打完水周围没人了，他才会哭一下。”

医院旁边的公园里有小孩一起玩耍，郭惠让乐宝也去玩。乐宝牵着妈妈的手没去，“小朋友会怕我的”。郭惠说，以前在家，乐宝有一次和其他小孩玩沙子，吓哭了对方，家长生气找到她理论。从那以后，乐宝会等其他小孩离开了再去玩。

在这个陌生的大城市，郭惠心情低落时流泪，乐宝安慰她：“妈妈你不要哭了，别生气，我知道都是因为我。”郭惠摸摸他，没说话。乐宝又说：“妈妈我们回家吧。”郭惠说：“你头上的包包还没治好，治好了我们就回。”这个三岁孩子很懂事，让妈妈欣慰，也让妈妈心疼。

“整个医院都震惊了”

郭惠一家生活在山东省临沂市河东区的一个农村。郭惠称，她没有稳定工作，平时卖气球，做团购，去工厂干保洁。她的丈夫在当地一家工厂修车，月薪4000元左右。

出生于1988年的郭惠，和丈夫育有三个孩子，大儿子15岁，读初二；女儿10岁，小学三年级；乐宝是第三个孩子。一家人的生活原本平平淡淡，但从乐宝到来的那天起，他们的人生轨迹彻底转向。

2022年2月22日，乐宝在临沂市妇幼保健院出生。郭惠的姐姐郭霞告诉记者，她是第一个看见乐宝的家人，发现这个新生儿面部有一大片黑痣，内心很震惊。郭惠刚生完孩子，身体还未恢复，家人没有第一时间告诉她实情。“我们跟她说，孩子什么都正常，就是头上有点东西，有点黑色胎记。”郭霞说，郭惠听到后昏昏沉沉地睡去。

孩子出生三天后，姥姥抱着乐宝走到郭惠面前，这是郭惠第一次见乐宝。她说，当时乐宝还很小，侧躺在姥姥怀里，整个脑袋看去全是黑色。“第一次看到孩子真的很崩溃，接受不了。”郭惠哭着晕了过去，医生给她上了氧气。

黑素细胞痣（GCMN），这个医学名词对郭惠太陌生了，普通人很少听说这种罕见病。上海长海医院整形外科副主任医师方硕告诉记者，先天性大/巨大黑素细胞痣发病率低于1/20000，痣上通常长着毛发，表皮粗糙，也常被传为“返祖”。现代医学并没有完全阐明巨痣的发生机制，产检时也查不出。主流观点认为，是由于胚胎在发育阶段出现基因突变，导致了先天性黑素细胞痣的产生。

它一方面严重影响患儿容貌，特别是当巨痣长在头面部，带给患儿和家属极大心理负担。另一方面巨痣还有恶变风险，增加黑色素瘤、神经皮肤黑变病等发病率。目前，对黑素细胞痣的主流治疗方式仍是外科手术。

“乐宝出生时我们都没见过这种情况，整个医院都震惊了，医生也觉得很少见。”郭惠仍然记得，乐宝出生所带来的震动。她和丈夫还去医院做了基因检测，结果都正常。

郭惠称，她和丈夫关系平淡，乐宝出生后更多是她在带，丈夫不太过问孩子的情况。在她看来，丈夫是对未知的医疗费感到恐惧，不愿面对这个现实。

郭惠曾陷入长时间的情绪低谷，晚上会做噩梦，甚至萌生过自杀的念头。她姐姐郭霞回忆，那段时间家人不停劝她想开点，不管怎么样，把孩子的病看好。郭霞安排母亲经常陪在她身边。后来郭惠去医院就诊，医生为她开了抗抑郁药物。“我想通了，毕竟有三个孩子，我如果死了，这个（乐宝）就更没人管了。”郭惠说。

“拼命挣钱”

用了近一年时间，郭惠才从抑郁中走出来，乐宝也在一岁左右确定了手术治疗。

网络时代信息发达，在很多方面帮了郭惠。乐宝出生头一年，她在手机上搜黑素细胞痣的资料，发现一些孩子与乐宝情况相似。她一篇篇翻看那些“宝妈”发的帖子，给她们留言，询问她们孩子的情况，去哪里治疗，需要多少钱，疗效怎么样。在反复了解和交流中，她建立起信心。

大约2023年初，郭惠第一次带乐宝进入上海第九人民医院整复外科。医院专家看过乐宝后表示，可以手术治疗。但由于孩子太小，手术较为复杂，需要全身麻醉，必须等他再长大一些。医生初步制定了手术方案，约定乐宝3岁时再来。

此后的两年里，郭惠只专注做一件事——“拼命挣钱”。

她说，综合很多病友的经验，粗略估算乐宝看病需要二三十万元。这对他们家而言，是一笔巨额医疗费。以前郭惠主要打零工，除了卖气球，也去附近工厂做保洁，没有多少存款。2022年，她跟着当时的风潮，学会了社区团购。

她在很多“团长”的微信群里，也建了自己的群，服务周边村民，卖水果、牛奶等商品。通过拉人拼单、清库存、获取折扣等方式，她一单赚一两元差价。逢年过节生意好，一天可以赚几百元。

平时，她骑一辆电动三轮车送货。有一次，姥姥不在家，郭惠晚上8点多接到一笔团购订单，她抱着乐宝去隔壁村送水果。来回约10公里路，夜里还下着雨。乐宝在她怀里哭，雨点打在他们身上，开到半路她也放声大哭，“我想我过的是什么日子，特别崩溃。”眼前的天是黑的，前路一片模糊。哭完了，她继续往前开。

一岁以前乐宝极少出门，玩耍也只在家附近。郭惠不让乐宝出去，是怕村里有闲言碎语、指指点点。每次打疫苗，她都等卫生院临近下班时才去。“出生后第一年，见过他的人很少，只知道我们家生了个孩子”。

在上海看病时，有位上海阿姨带孩子来看望郭惠母子，得知她有三个孩子，很惊讶，“这压力多大啊”。郭惠坦言，乐宝是意外怀孕，在农村，她和丈夫对生育没有周全的计划，更没细算过养一个孩子要花多少钱，只觉得多子多福，于是就生了。

那位上海阿姨带了日用品给郭惠，让孩子跟乐宝一起玩。“她想让自己的小孩看看，世界上还有跟他不一样的孩子。以后在生活中遇到了，不要嘲笑，学会和他们相处。”郭惠内心非常感激。

求助争议

2025年2月下旬，郭惠收到上海九院发来的短信，按照约定，3月1日她带着乐宝来到上海治疗。

她称，自己攒的钱加上借款，她带了十几万元。借款主要来自娘家和一起做团购的朋友，有的借一两万元，有的借三五千元，帮她东拼西凑。姐姐郭霞在当地开店卖电动车，也借了妹妹钱，称“大家都给凑”。3月乐宝第一次手术时，郭霞还来上海帮带了半个月。

病例资料  记者 李佳蔚 图

郭惠租住在医院旁边的一间约20平方米的公寓房间，月租约5000元。她说这里地段好，去医院注水走路5分钟。7月中旬，该公寓负责人带记者看了几间房，房间多为20平方米左右，无窗的四千多元，有窗的五千多元。

2025年7月中旬，上海，郭惠在公寓的公共厨房洗碗。记者 李佳蔚 图

2025年4月起，郭惠开始拍乐宝的视频。她称既作为日常记录，也希望通过网络求助筹措医疗费。记者注意到，郭惠在抖音、快手、小红书、微信视频号等各平台都开通了账号，上传关于乐宝的视频。

她渴望被关注，有的平台上甚至开设多个账号。她说，有平台会因她上传的视频令人不适等违规原因发不出，也被封过两三个号。这种情况下，她会再开新号。同时她也掌握了“技巧”，平台间的审核有差异，审核严格的平台她就少发一些，并给乐宝戴上帽子，适当遮挡头部的“大包”。

这些视频大都几十秒，郭惠拍乐宝玩耍、画画、注水，还有母子之间的互动。抖音账号的第一条视频下方，她写道：“正在努力配合治疗中，每天记录宝贝变美过程。配合治疗，努力变美。期待中。”

起初她的视频没有多少点击和关注，她向一些自媒体投稿，希望扩大传播。2025年6月，拥有千万级粉丝的某自媒体博主和郭惠取得联系，以郭惠带乐宝在街头卖气球赚钱看病为主题拍了视频，引起广泛关注。

视频中，除了较为煽情的画面和情节，博主还为郭惠捐了8万元。其中，博主自付3万元，某品牌方捐助5万元。当然，视频也非常“直白地”植入了该品牌及产品。

“我没想到他给我那么多钱，一共8万。”郭惠对记者证实，确实收到该博主和品牌方的8万元。她称，此后随着视频发酵，陆续有更多爱心人士为她捐助。到7月中旬，郭惠总共收到捐助十几万元，“对我们帮助特别大了”。

同时，她的社交账号开始频频收到私信质疑。有人说郭惠有手有脚，为什么不自己挣钱，却拍孩子“卖惨”。有人指控她拿孩子的病情博流量，还有更难听的话。

郭惠并不这么认为，“如果我靠乐宝卖惨赚钱，我早就拍了，不用等到现在。咱只是眼前比较急，就是想通过网络求助，说得也很明白，如果你愿意捐，我们很感激，不愿意就算了。”

法律边界

从法律层面看，公开求助是一种个人权利，但个人和平台均须承担责任。

根据新修订的《慈善法》及《个人求助网络服务平台管理办法》，个人因疾病等原因导致家庭经济困难，向社会发布求助信息的，求助人和信息发布人应当对信息真实性负责，不得通过虚构、隐瞒事实等方式骗取救助。

同时，从事个人求助网络服务的平台，应当经国务院民政部门指定，对通过其发布的求助信息真实性进行查验，并及时、全面向社会公开相关信息。根据民政部2024年12月发布的名单，水滴筹、轻松筹、暖心惠民三家平台为个人求助网络服务平台。

上海大邦律师事务所律师丁金坤表示，郭惠在网上发视频获取救助，前提是所提供的信息必须真实可靠。“如果事情不对，可能涉嫌诈骗了。”他还认为，应当对画面做适当处理，因涉及未成年人的隐私，且可能引起部分人不适。

至于自媒体拍摄乐宝的视频获取流量并为品牌内容曝光，丁金坤认为有商业交易的嫌疑。他说，如果确实是出于帮助孩子的困难这么做，也未尝不可，前提是要符合公序良俗。毕竟，视频的传播牺牲了未成年人隐私权、肖像权等权利，需要格外谨慎。

上海申浩律师事务所律师张玉霞认为，自媒体有明显品牌露出，“存在以捐赠为噱头进行logo露出，换取流量和关注度的嫌疑，并不符合捐赠行为的自愿、无偿性，可能会引发公众对求助真实性和商业目的的质疑。”

“这个妈妈个人网络求助筹集的资金应由专用存款账户管理使用，且应按照求助时声明的用途使用，用于乐宝的医疗救治相关费用。”张玉霞说。

在公益尤其是大病救助领域有十余年志愿经验的薛飞向表示，借助互联网，大病患者家庭有机会通过公开求助更快获得帮助。不过，让心力交瘁的求助人及时整理病例、公示资金来源和去处，要求不可谓不高。

“我们也一直在思考，有没有合规的第三方，比如社会组织等，可以为大病求助的家庭提供更有效的求助途径；或者协助整理相关的病例等信息，及时做好公开，回应大众关切。目前这样的资源和力量还比较少。” 薛飞说。

“咱们都是真实的情况，没有作假或者什么。”郭惠对记者强调：“网络求助是为了乐宝看病，费用够了就行。”她称，目前收到十几万元的爱心捐助，解决了燃眉之急，钱会用在乐宝看病上，以及在上海和看病相关的房租等开销。现在手术还未全部做完，她仍有忧虑，因此还在求助。

她最期待的，是接下来几期手术顺利进行。乐宝的黑痣面积较大，如果这次手术切不干净，今后还得再治疗。植皮后，乐宝的模样仍会和常人有异，“丑一点就丑一点，只要健康就好。”

对于更长远的未来，郭惠无暇细想，“未来的路还得靠他们自己走，眼前就是把他的手术弄了，他哥哥还得回去继续上学。”对这家人来说，能及时得到外界帮助也算是一种幸运，还有很多需要帮助的人，未必有机会被看见。

在租住的公寓里，郭惠把两张单人床拼成一张大床。7月21日，乐宝的姐姐也来了，一个母亲带着三个孩子挤在一起。床边散落着乐宝的奥特曼玩具，更多是制作气球的用具。他们吃得很简单，乐宝喜欢吃酸辣土豆丝、面条，还喜欢吃煮鸡蛋蘸辣酱。

2025年7月中旬，上海，郭惠母子三人在租住的公寓。记者 李佳蔚 图

郭惠发的视频中有一条2.7万点赞最高，时长只有13秒，是母子两人的一段简单对话。

乐宝说：“妈妈抱抱我。”

郭惠把儿子抱在怀里轻轻摇了摇，说：“妈妈一心抱着你呢。”

乐宝说：“陪我长大。”

郭惠说：“好，妈妈就这样抱着你，陪你长大。”

（为保护受访者隐私，文中乐宝、郭霞为化名）

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