校门内外的星娃们②丨专访邹小兵:望不再讨论自闭症孩子“能不能上学”

article/2025/10/22 0:34:44

2025年9月12日,此前在广东省机械技师学院报到日拒收的两名自闭症学生,重新获得了入读的机会。

邹小兵和自闭症家庭在一起。

著名儿童发育行为专家、中山大学附属第三医院主任医师邹小兵参与了此次评估。从医三十余年,邹小兵不仅主导制定了国内首个自闭症动态分类分级管理体系,更因坚持“科学干预+社会包容”的诊疗理念,被一些患者家长称为“邹神”。

接受采访时,邹小兵强调,自闭症是谱系障碍,50%以上患者为轻中度,仅少数存在严重行为问题,且往往源于环境误解与排斥,而非疾病本身。

在邹小兵诊断确诊的自闭症孩子中,有不少人都顺利进入到剑桥大学、斯坦福大学、牛津大学等海外名校,他也给一些孩子写过推荐信。而在国内,目前自闭症高等教育资源几乎是空白,家长因“病耻感”常隐瞒病情,导致实际自闭症大学生数量被低估。

他认为,国内社会对自闭症的认知仍停留在“破坏性行为”“无法融入集体”的刻板印象,而国际主流教育已证明——轻中度自闭症学生完全能在支持性环境中完成学业,甚至以独特视角为校园贡献价值。

邹小兵说,希望通过广东省机械技师学院的这次事件,让更多孩子能够进入高等教育,“让我们不再讨论‘能不能上学’,而是探讨‘如何上好学’。”

邹小兵   本文图片均为 受访者 供图

被劝退反映社会认知片面

我们了解到您近期参与了两名自闭症学生的入学评估,能否介绍一下当时的基本情况?

邹小兵:通过沟通,我们了解到这两个孩子生活完全自理,能自由安全出行,平时都是自己上下学。他们也具备一定的学习能力和基本的社交能力。虽然他们从小被诊断为自闭症,但家庭给予了充分的关爱和支持,使他们在成长中达到了相当不错的功能水平。

我们一致的评估结论是,这两个孩子属于自闭症,但拥有足够能力在一定的支持与理解下平稳完成大学学业。

当然,我们也提出,他们在深度交流或冲突应对上可能存在困难,需要学校提供一定的理解、支持和保护,避免他们因同学的歧视、孤立甚至霸凌而产生情绪问题。在学业上,也建议学校能提供更灵活的课程选择,根据他们的兴趣和特点给予支持。

当时孩子或家长有没有提出住宿方面的担忧?

邹小兵:这很有意思。根据我的经验,很多家长会选择在校外租房陪读,因为担心大学宿舍的复杂环境。但这两个孩子明确表示愿意和同学一起住。

这其实是一个积极的信号,说明他们过去的校园经历总体是正向的,并没有觉得与人接触是一件可怕的事。我建议可以先尝试合宿,如果未来遇到困难再调整。后来有家长告诉我,孩子入住后非常高兴。我认为这是好事,学校也可以提前与他们的室友沟通,营造一个关怀、理解和保护的环境。

从您的观察来看,这两个孩子其实能够适应学校生活。为什么校方最初会选择劝退?

邹小兵:我认为这反映了当前社会,包括部分教育工作者,对自闭症存在片面和错误的认识。在互联网时代,这种片面的认知被放大了。很多人将自闭症等同于严重的破坏性行为或缺乏学习能力和基本生活自理能力,但事实并非如此。

公众很容易形成这种刻板印象。我们需要通过科普和媒体宣传,让社会了解自闭症是一个谱系障碍,孩子表现千人千面,不能以偏概全。确实有一部分自闭症孩子会有滋扰性或攻击性行为,但这只是少数,而且这些行为往往源于环境中的误解、排斥和压力,而非孩子本身可怕。

很多学校担心,万一这些孩子真出现了一些预期之外的行为,该怎么办?这可能也是很多学校宁愿“一刀切”的主要原因。主要理由就是“他会影响别人”。

但事实上,大多数能够完成初高中学业乃至考上大学的自闭症孩子,扰乱纪律、影响他人的行为已经非常少了。多数自闭症孩子是单纯、善良的,他们可能显得固执、直接,或者有一些独特的交流方式,但并不意味着不能学习或不能适应社会。

如果高校提出自闭症孩子未来入学必须进行像这次这样的评估,您认为合理吗?

邹小兵:我认为不是特别合理。他们只要能够通过考试,成绩达到了入学标准,就应该按照普通孩子的标准录取。如果录取后出现相关问题,我们关心的不应该是要不要收,而是我们如何帮助他们更好地融入和完成学业,这是两个不同性质的问题。

邹小兵和两名大龄自闭症孩子。

国外不少名校都有招收自闭症青年

这次情况比较特殊,是涉及高等教育,据您了解,自闭症群体接受高等教育的比例目前大概是什么情况?

邹小兵:国内肯定数量较少,且缺乏官方统计。在我的个人观察中,我诊断过的孩子里,去国外上大学的比例似乎比国内高。他们有去华盛顿大学、斯坦福、剑桥、牛津、英国一些音乐学院乃至南加州大学音乐学院的。

国内有一个特殊现象,很多孩子经过早期干预恢复得很好,功能水平高。当他们能“隐藏”在普通人中上大学时,家长通常不愿再公开孩子的自闭症身份,病耻感依然很强。因此,我认为国内实际上已有不少自闭症大学生,只是不为人知。

这与国外形成鲜明对比。在一些发达国家,自闭症学生在中小学阶段就能获得国家层面的系统支持,家长敢于向学校坦白情况以获取帮助。虽然中国在康复补助、医保报销和教育经费投入方面也有支持,但许多家长宁愿放弃补助,也不愿孩子被标签化。

所以,我非常敬佩这次事件中的两位家长,他们愿意坦诚沟通,和学校共同努力,让孩子被看见、被接纳。这本身就是一个重要的进步。

目前我国在义务教育阶段,有特殊教育学校老师,但高等教育方面的相关资源似乎是空白?

邹小兵:高等教育阶段几乎是空白。每年都有人建议大量开办自闭症特教学校。多办特教学校是对的,但不能因此就将所有自闭症孩子都送入特教学校——即使学校数量足够,我们也不鼓励这样做。

国际主流倡导的是“回归主流”(mainstreaming),即让这些孩子进入普通幼儿园、中小学和大学。这是对孩子最好、对家庭负担最轻、对国家而言最高效的方式。对重度和部分中度孩子,接受特殊教育是可接受且必要的,但占自闭症谱系可能50%以上的轻度孩子,我们真的不希望他们被隔离到特教学校。

国内对于接受过高等教育的自闭症群体,有没有一些相应的研究?

邹小兵:没有做研究,也没有统计数据。但是我个人知道,我的病人当中有好多上了中国和外国的大学。

其实,从90年代起,首先在澳大利亚,随后在欧美,出现了“国际神经多样性运动”。发起人Judy Singer等人本身就是自闭症人士,他们上了大学,有了工作,甚至成为研究者。他们站出来公开自闭症身份,表明我并没有成为你们想象的那种残疾人。

还有一个著名的例子就是坦普·葛兰汀(Temple Grandin),她的故事还被拍成了电影《自闭历程》。她在4岁被诊断为自闭症,当时说她会成为残疾人,但是她现在成了美国科学院院士。

这些人让我们现在对自闭症的认识不再像过去那么片面,打破了过去对自闭症的单一负面印象——“发生在婴幼儿时期”“是严重的不可治疗的终身致残性的疾病”。当然,这也与诊断标准修订放松有关。

在中国,也有一些积极的尝试。例如,一批中国孩子们,他们是自闭症患者,创建了“青衫Neuro”公众号。这些孩子大部分是自闭症或者自闭症合并的多动症患者,他们发表了很多文章,来分享经历,倡导大家改变认知。里面有很多在中国科大、北大等校就读的学生投稿,虽然很多是匿名,但他们愿意分享自己的成长挫折与被霸凌经历,并讨论如何更好地帮助这个群体。

我们过去讨论过很多关于孩子入幼儿园、小学、中学都很困难的问题,现在我们更愿意帮助孩子长大。这次事件,让孩子们能够进入高等教育,我们不再讨论“能不能上学”,而是探讨“如何上好学”。这就是我们的一个进步。

超过50%自闭症儿童可进入主流教育

自闭症程度可以分成哪几种?

邹小兵:我们把自闭症分成5个级别,第一级是完全可以独立生活学习和工作需要;第二级是需要一定的支持,也可以完成;第三级需要相当高强度的帮助,可能能够完成部分学业;第四级经过特殊教育完成义务教育阶段,居家或在机构能够生活自理;第五级完全不能够生活自理,需要家庭24小时照料。

当自闭症的发病率达到了1%~2%的水平时,其中有50%及以上都是轻微的。有些自闭症孩子,行为方面貌似好像有一些不同,但他可能在学业方面也许可以给其他同学提供帮助。

有一个小学的自闭症小朋友,数学特别好,经常辅导别的同学。当我们关爱他们的时候,他们也会给你带来帮助,所以和谐是怎么来的?就是我们共同努力创造出来的。

您认为,这些年来我们社会对自闭症的认知和接纳度有提升吗?

邹小兵:有进步,但速度较慢。国内对自闭症的认识起步较晚,诊断数量在上升,但特殊教育资源和公众认知水平与发达国家仍存在一定的差距。尤其是懂自闭症的普通教师和特殊教育老师的资源仍然不够。但是当自闭症孩子的数量以当前这样的速度暴增时,我们不做好准备,继续用过去的方式去应付,这是不行的,必须充分面对这个事情。

我们要认识到,学校不仅是学习知识的场所,也是学习如何与不同的人相处、学会关怀弱势群体的地方。接纳自闭症学生,不仅能帮助他们成长,也能让普通学生学会包容、尊重和同情,这是素质教育的重要组成部分。

您有提到“轻中度自闭症主要是教育领域的事情,而非医疗行业的事情”,这句话该如何理解?

邹小兵:到目前为止,自闭症的核心症状没有医学治疗手段。尽管市面上有很多声称可以治疗自闭症的现代医学和传统医学,但是国际主流意见非常清晰,自闭症没有特效的医学疗法。

如果孩子共患癫痫、焦虑、抑郁、睡眠障碍等问题,医学可以介入。医生在早期筛查、诊断和科学指导干预方面可以发挥重要作用,然而并没有生物医学的治疗方法。大多数都处在研究阶段。

您提到自闭症分5个级别,它不同的标准是可以明确评估的吗?

邹小兵:这完全是动态的,首先自闭症在诊断的时候就有不同的类型,按照世界卫生组织的分类有8种类型,这8种类型会随着时间的推移发生变化。如果轻症的孩子未能及时发现并得到帮助,那么也可能出现严重的情绪问题。

因此,广州市卫健委制定了动态分类分级管理。我觉得这是一个需要在全国推广的东西。因为现在很多诊断,就只有“自闭症”三个字,没有别的。其实机构还需要进一步对他们的类型、功能状态进行分类,对共患病进行评估,对他们的家庭和相关学校的支持进行评估,这样才能做出动态分类分级管理。

这些都是有专业评估工具和方法的,科学性和有效性也得到了认可,但是由于我国对自闭症的认识较晚,可能像我们中心可以做到这些事情,很多地方还做不到。

您曾经在采访中提到过“破解困局需要家校医一体化协作”,具体是指什么?

邹小兵:自闭症长期以来被视为一种医学疾病,但其核心症状无药可医,不靠打针吃药,医疗系统的作用重在早期诊断和科学干预指导。

我们科室也在开展家庭干预,以及去跟学校老师进行沟通。我甚至还提出来了一个教育三原则:第一,理解、包容、接纳、尊重、赏识;第二,快乐适度,巧妙提升孩子的社交沟通能力,改善情绪行为问题;第三,发现培养转化孩子的特殊兴趣和能力。

如果教育、医疗和家庭能形成合力,很多孩子都能有很好的发展。在学前阶段,家庭干预最重要;到了学龄期乃至大学,学校的角色就变得至关重要。家庭要承担起帮助孩子适应社会的责任,学校也不能只教“普通”学生而拒绝特殊需求者。学校既有保障所有学生接受良好教育的责任,也无权因保障多数人权利而剥夺自闭症人士的受教育权。出现问题应该想办法解决,而非简单地拒之门外。

海报设计 祝碧晨

    责任编辑:林川
    图片编辑:乐浴峰

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