我的天才病友们：普通的生活远比奇迹更加珍贵

我的天才病友们：普通的生活远比奇迹更加珍贵｜涟漪时刻

article/2025/10/30 12:44:09

近两年，“脆皮大学生”“朋克养生”“电子中药”等网络热词的流行，折射出Z世代年轻人普遍存在的健康焦虑，也反映出公众健康意识的整体提升。在今年大火的脱口秀领域，“疾病脱口秀”正悄然兴起：女性演员陈艾、王颖勇敢讲述了自己罹患抑郁症和乳腺癌的真实历程，于渤则向观众科普了糖尿病患者在职场中所面临的歧视。与此同时，越来越多日常中被忽视的病痛开始进入公众视野：带癌上班的中年人、被慢性病困扰的年轻人……

每一场疾病，都是一次发生在身体内部、无人可替的孤独冒险。但“患者”不该是一个令人羞耻的身份，而是需要他人和系统支撑的相对弱者。唯有打破“病耻感”，勇敢说出自己的需求与处境，改变与支持才成为可能。这一期节目，我们想聊一聊“病耻感”，以及疾病背后的挣扎与和解。

日前，在第三届诺华中国患者日上，《涟漪效应》来到活动现场，与不同经历的患者共同完成了一场播客录制，呈现了身体内部那些不为人知的韧性故事。每一次诉说与倾听，都如一颗投入水中的石子：始于一点，却能激起层层涟漪。希望这期节目足以承载理解、勇气与希望，以心声回应心声，形成温暖而有力的回响。

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我的天才病友们：普通的生活远比奇迹更加珍贵｜涟漪时刻

被疾病砸中的人生

刘正琛（北京新阳光慈善基金会发起人、理事长，慢性粒细胞白血病患者）

2001年的一个冬夜，我发现眼睛正中心有个褐色的小斑点。先是去校医院的眼科检查，医生说看到眼底有很多出血点。转院就诊后发现，我的白细胞水平非常高，是正常的40到100倍。当天下午转到血液科做了骨髓穿刺，几乎就诊断了。第二天我父母过来，坐在我床边，故意装得有点云淡风轻，但是能看出来他们跟平时的说话方式完全不一样。

当时想到，天哪，我的人生从此要改变了，眼泪夺眶而出，但是又不想在父母面前哭，我就拿起毛巾，走到医院走廊，把眼泪擦干之后又回去。回去之后坐在床上，聊一会儿，眼泪又出来了，然后又拿起毛巾出去，那天一上午有这么五六次。

我本来是硕博连读，病情控制住一年之后我想再去参加博士资格考试，却被学校婉拒了。因为在那个时候，慢粒白血病患者如果找不到骨髓配型，只能活大概四年左右。而我把博士读下来也需要四年左右。

周加欢（金融科技公司职员，干燥综合征患者）

2017年作为交换生在多伦多留学时，一天早上，我突然全身大关节剧痛，双手无法握拳，最终被确诊为干燥综合征。这个病千人千面，于我而言，最大的挑战是接受一种“中间态”：它无法被根治，你也死不了，但这种终身服药的僵持状态会一直持续。它彻底改变了我的生活轨迹。为了应对身体的疲乏，我不得不比同龄人早十年思考如何平衡职业发展与身体养护，学会放弃一些机会，把人生看作一场马拉松，而不是在前100米拼命冲刺。

即使你做到了一个“完美病人”该做的一切——按时吃药、复查、控制节奏——病情依然可能波动。当努力换来一个不满意的指标时，那种失控感会让人心态崩溃。

石云飞（电子工程师，家族性高胆固醇血症患者）

工作了两三年之后，经常发现自己特别容易疲劳，有时会心慌。我平时喜欢看书，有一次读到一个观点，说人的寿命取决于他的认知。后来接触营养学，了解到一些慢性病的知识，想到我妈妈那边有冠心病史，我就觉得是不是自己遗传到了高血脂。

确诊后，我往那边呆呆一坐，坐了好一会儿。当时对这个指标毫无概念，对这个疾病一无所知，就会乱想。我昨天还剧烈运动了，回想起来感到后背一阵发凉，很后怕。看周围的人都感觉和我不一样，感觉他们都是很健康的，而我突然有这样的问题，很迷茫。

卢珊（自由职业，IgA肾病患者）

我确诊的时候，年龄比较小，当时是在准备高考。症状就是水肿乏力，高考其实就考得不太好，因为长期治疗，后面休学了一年，又复读，对人的影响还是比较大的，当时对前途会有很多的焦虑和担心。

宋佳（公益从业者，强直性脊柱炎患者）

我曾是大学篮球队的运动员，但在备战CUBA时突然站不起来了。确诊强直性脊柱炎那一刻，我感觉天都塌了，满脑子都是“不死的癌症”“高度致残”这些可怕的标签。这个病彻底改变了我的人生轨迹。我原本已经拿到了入伍申请单，以我的身体条件本该顺利进入部队，但这一切都因为确诊而戛然而止。最崩溃的瞬间常常在夜晚，我疼得无法躺下，只能坐着睡，那种疼痛与绝望交织，家人甚至担心我想不开。另一个瞬间，是日常生活中的无力，比如上完厕所却站不起来，那种生活无法自理的感觉特别击垮人。

生病不是我们的问题

王喆（乳腺癌康复志愿者，乳腺癌患者）

2015年，我去检查了乳房结节，结果被确诊为乳腺癌。得知消息时，我整个人都懵了，感觉天塌了下来。此前我已经历过六次大手术，这次确诊让我既崩溃又难以置信。但我用了三天时间说服自己接受现实：既然它出现在我的生命里，就是我必须接纳的一部分。治疗过程充满挑战。胸前放疗后，皮肤严重溃烂，无法穿衣、无法见人，那是我最无助的时刻。作为女性，失去乳房还会带来深刻的“病耻感”，让人羞于进入公共浴场等场所。

正是这些切身的痛苦，让我深知倾听与陪伴的重要。我创办了志愿者协会，希望为女性提供一个可以卸下伪装的地方。我想对新患者说：乳腺癌可防可治，不要假装坚强，说出你的真实感受，让我们彼此支撑。

郭昕（北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金副秘书长，慢性荨麻疹患者）

我本身是过敏体质，一到晚上就开始起荨麻疹，非常痒，根本睡不着觉。那时晚上靠按摩椅能勉强睡两三个小时，非常折磨人，我每天快到晚上就会很焦虑。因为晚上神经的活动性比较强，所以晚上比较容易发作。比如喉头水肿，肠胃不适，所以晚上起荨麻疹比较严重的时候，我很担心自己会窒息而死。

我周围也有很多慢性荨麻疹的患者，其实从医生的角度，包括从患者家属的角度，大家都是不理解的，就觉得“你不就得了个荨麻疹吗？不就是过敏了吗？好像也不要命，为什么这么矫情？”但其实不是矫情，确实很难受。慢性荨麻疹其实是一个被社会低估的疾病。

谢先生（退休人士，前列腺癌患者）

快四年前，一次体检中我发现前列腺特异抗原不正常，最终被确诊为前列腺癌。当时我完全无法相信，甚至怀疑医生拿错了报告。一想到“癌症”两个字，求生的本能让我整夜抱着手机，反复搜寻相关信息。作为一个男人，我本应处在努力工作、为家庭创造更好生活的阶段，这是我的责任。生病后，这一切都不得不停下。许多能带来更好前途和收入的事，现在都无能为力了，这是最让我感到无可奈何的地方。如今我看起来和正常人无异，但头顶仿佛始终悬着一把剑。有句话叫“一人中风全家发疯”，何况是得了癌症，所以我有时候很歉疚，觉得自己亏欠了家人，因为哪怕你不想让他们帮助，他们也会帮助你，也会支援你。

马滔（北京病痛挑战公益基金会成员）

我们的核心使命，就是代表患者的需求去发声，支持患者组织并链接产业与政府，最终推动建立一个对罕见病患者更友好的制度性环境。其实我们每个人在不同的场景下，都可能成为少数派。比如饭桌上大家都喝酒而我不喝，此刻我就是“少数”。罕见病并非只是一小撮人的事，它是人类基因进化重组过程中不可避免的小概率事件，不是任何个体或家庭的错误。因此，罕见病问题的解决，需要社会公众的共同关注和承担责任。我们致力于推动这种价值认知的转变，希望构建一个更能包容和支持“少数”群体的社会环境。

林慧（希有引力罕见病关爱服务中心发起人、理事长，多发性硬化症患者）

我生病那一年，刚刚31岁，突然有一天不能走路了，经过两个月检查，发现是多发性硬化症。感觉时间突然被截断，以前的生活回不去了。

当时我第一感觉就好像是，一般人手上有十张牌，我被突然抽掉七张，所以是很难过的。但我很快把这个难过遏制下来，换成冷静。因为还有三张牌，而且我可能要打一辈子，那这三张牌怎么打？

其实我更希望大家依然对我们有信心，允许我们平静地生活，而不是过度地担心打扰、限制和争吵。这些对患者来说其实是一个不必要的负担。其实很多时候，家人的病耻感比患者本人更重。我不止一次听到患者跟我反馈，母亲会告诉他们一定要隐瞒疾病，千万不能告诉别人生病了，不能让领导知道，不能让谈恋爱对象知道，否则你就会被抛弃，就不会被接纳。

以心声回应心声

石云飞（电子工程师，家族性高胆固醇血症患者）

首先我想对自己说的是，不要焦虑，因为你的健康状态取决于你的认知。其实每个人都是一部非常复杂的机器，能发现得及时，说明你的认知比较深。但实际上，可能每个人或多或少都有这样那样的小问题，只要积极去看待它，积极去参与患者组织，去倾听、去发声，去积极治疗，我觉得一定就没有问题。

宋佳（公益从业者，强直性脊柱炎患者）

确诊强直后，我一度非常消极。直到我下定决心克服它，我的发小陪我去爬了一次泰山。当我成功登顶时，他对我说：“这不跟正常人一样吗？不是上来了吗？不就多吃几粒药吗？”这句话给了我巨大的力量。从泰山下来之后，我仿佛打开了心结，开始常规治疗，积极配合同步进行规范的锻炼。

一个患者生病，平均会影响到身边六个人。全国有六百多万强直患者，这个疾病对生育率的影响其实很大，很多患者会因为恐惧而不敢生孩子。但我想告诉大家，强直并没有那么可怕。只要做到正规的治疗、规范的锻炼和保持良好的心理状态，我们完全可以拥有一个甚至比亚健康人更好的人生。

郭昕（北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金副秘书长，慢性荨麻疹患者）

我记得在美国的西雅图，经常会有人喝咖啡的时候，买两杯，喝一杯，另外一杯就“存”给那些想喝咖啡但是没有钱的人。如果每一个人都存一杯咖啡的话，其实所有想喝咖啡的人都可以喝到咖啡。所以我们现在做的事情，就是想通过我的努力去建这样一个患者群，影响到更多的人。未来我也想在各个不同的地区发展更多像我这样专业的慢性荨麻疹的KOC，影响到更多的人。因为慢性荨麻疹其实发病率不低，全国大概有三四千万这样的患者，我想帮他们存很多杯咖啡。

周加欢（金融科技公司职员，干燥综合征患者）

很多人把看病比作升级打怪，但我更愿意用打仗的心态来面对。我的心得是：在战略上要轻视它，在战术上要重视它。战略上轻视，是别把它当成生活的全部。你要告诉自己，它只是你生命的一部分，和你的工作、感情、社交并存，但绝不是主旋律。你会发现，真正困扰你的依然是那些日常琐碎。疾病反而教会我们从这些世俗烦恼中适当抽离，重新分配精力。

战术上重视，则是在每一个细节上都保持高度谨慎。该八点吃药，就不要拖到十二点；聚餐时该不喝酒，就绝不碰那一杯。这就是我为自己建立的“自我疗愈结构”。

现在，作为内容发布者，我最有价值的瞬间不是涨了多少粉丝，而是收到病友的私信，他们说：“看了你的内容，我才知道我不是一个人。”这让我坚信，我们现在缺的或许不是医疗资源，而是一个信念。只要我的情况能改善，你们也一定有机会。

谢先生（退休人士，前列腺癌患者）

我住院的那段日子，正值2021年寒冬，医院里规定很严，家人进入困难，显得格外冷清。我的女儿刚刚参加工作，非常忙碌，但她和我的妻子、哥哥一样，都想尽办法来关心我。最让我感动的是，当时还在和我女儿谈恋爱的男同学（也就是我现在的女婿），他们还没成家，却千方百计地跑到医院来看望我。我深深地感到，为了这些爱我的亲人，我也必须振作起来，努力求生。

作为一个病人，我们确实需要关爱和帮助。一个人的力量在疾病面前是渺小的。每个人在健康时或许能为社会做很多贡献，但当一个人遭受重创时，若没有家人、朋友和支持平台的帮助，要独自坚持下去真的太不容易了。

林慧（希有引力罕见病关爱服务中心发起人、理事长，多发性硬化症患者）

我想，真正的治疗其实是给患者一个普通的生活。经历这些之后，我可能难一点，但我不绝望，我可能不励志，但是我也可以坦坦荡荡地生活。其实在真实的世界里，奇迹不总是发生的。有一段时间我也自我怀疑，我用了最好的治疗方法，最好的药物，最好的主任，但是我的疾病仍在进展，奇迹并没有出现。但是又能怎么样？哪怕我们做了所有的努力，依然看不到希望，但我没有选择停不下来，还是得继续做下去。

有一本书蛮有意思，它讲的是恰如其分的安慰，但大多人是不懂的。所以我们在做的也是希望正确引导，让家人朋友给我们更多支持，接纳我们能够很好地带病生存，而不是因为病，我们只能把自己关到一个小圈子里，过着一个只要活着就行的人生。

其实我想告诉自己，虽然奇迹不总是发生，但是爱和希望是常在的，勇气也是常在的。我希望未来自己能够用勇气去打败这一切。对抗疾病的过程中最重要的是勇气，我能够有勇气去提出我觉得可能适合我或不适合的方法，去鼓励患者站出来，去寻求帮助，去接纳失败，才会有新的开始。

来自诺华中国患者日的声音

马滔（北京病痛挑战公益基金会成员）

我们观察到，病友的孤独感，很大程度上源于自身价值难以实现，因此，我们的患者组织非常关注如何帮助他们更好地融入社会。

比如，我们发现有一类坐轮椅的罕见病友，他们的声音异常好听，因为骨骼问题没有经历变声期。于是，我们联系了机构为他们进行声音培训，帮助他们成为声音主播。这个例子说明，病友自有其特长，我们可以基于此为他们创造就业机会，实现价值。

此外，孤独也来自缺乏社会的广泛认可。一些传统观念甚至将罕见病视为“上辈子的报应”。因此，我们开展大量公众倡导活动，让病友在表达自我的同时，也带给公众对生命不一样的理解。

对我个人而言，之所以能持续投入这项工作，动力源于我被一种“生命的韧性”所深深震撼。我不愿简单地用“坚强”来形容他们，这太单一了。我更愿意将其理解为，每一个生命在面对未知困境时，所爆发出的无限潜力和延展性。他们都在至暗时刻后，找到了与疾病共处的新方式，并重新充满力量。

李尧（诺华公司中国区总裁兼董事总经理）

其实每个人都可能成为患者，所以当我们说到“患者”，说的就是我们自己、我们身边的家人还有朋友。患者需要的远远不只是治疗，他们希望能回归正常的生活，尤其是在身体跟心灵面临挑战的时候，更需要被理解、被倾听。而我们作为医疗企业和工作者，有着更大的责任。

在诺华，以患者为中心不是一个口号，我们从几个关键维度入手，积极回应和满足患者的需求。第一，创新是我们的立身之本。通过科学研发的突破，我们不断为中国患者带来更多的创新药物。目前也针对心血管、肾科、肿瘤等在中国疾病需求迫切的治疗领域，引入了超过一百款的创新药物和新适应症。第二，我们提供患者服务，通过患者关爱、疾病教育等方式，为患者提供治疗之外的支持。比如在心血管领域，我们启动了“护心小爱”项目，使得疾病教育覆盖了一千多万人群。第三，我们和患者组织、医疗机构等伙伴广泛合作，推动了行业的发展。诺华连续三年举办中国患者日，就是为了搭建一个平台，连接各方声音，让患者的真实需求融入我们的决策和体系。对我来说这份责任不止于当下，我们始终在思考如何为患者创造更多的价值，我相信每一点改变都有意义，我们一定也可以做得更好。

【本期嘉宾】

刘正琛：北京新阳光慈善基金会发起人、理事长，慢性粒细胞白血病患者

周家欢：金融科技公司职员，干燥综合征患者

石云飞：电子工程师，家族性高胆固醇血症患者

卢珊：自由职业，IgA肾病患者

宋佳：公益从业者，强直性脊柱炎患者

王喆：乳腺癌康复志愿者，乳腺癌患者

郭昕：北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金副秘书长，慢性荨麻疹患者

谢先生：退休人士，前列腺癌患者

马滔：北京病痛挑战公益基金会成员

林慧：希有引力罕见病关爱服务中心发起人、理事长，多发性硬化症患者

李尧：诺华公司中国区总裁兼董事总经理