我还是觉得幸福更多|第八个中国医师节

article/2026/2/7 16:23:56

【编者按】

造福人类,是医生的职责,更是医学的使命。

作为颅内常见肿瘤之一,垂体瘤就像藏在脑中的“炸弹”,不仅可能导致患者容貌改变,若疾病进展至晚期,还会造成难以逆转的生理伤害。往往此时,我们总是需要医者的仁心与精湛医术,帮助患者驱散阴霾、带来希望。

第八个“中国医师节”即将到来之际,国家一级编剧瞿新华讲述了一位垂体瘤患者重获新生的故事,在此刊发文章,以飨读者。

一、现实版的“匹诺曹”

动笔写这篇文章时,我的脑海中突然跳出了“匹诺曹”三个字,也许有点莫名其妙,希望写到结局时,于这篇文章而言并非风马牛不相及的臆想。

140多年前,有位意大利作家创作了一部经典的童话小说《木偶奇遇记》,故事说的是木匠皮帕罗做了一个梦,梦中一位蓝色天使给了他一个有生命的木偶叫匹诺曹,从此这个小家伙遭遇了一系列奇幻而又磨难的经历。匹诺曹因为说慌会使自己的鼻子变长,说慌越多,鼻子变得越长,因为这个丑陋容貌而常常被大家取笑。

今年五月的一天,华山医院虹桥院区的赵曜院长让内分泌科张朝云主任转了一篇“百年致敬,生命礼赞”的文章给我,文章由该院年轻的医生俞一飞和何文强撰写。文章用非常专业,又颇具激情的笔墨,叙述了一个年轻的垂体瘤患者奇迹般的重生过程,最后还爆出了一个让人惊喜的彩蛋。作为一个专业的文字工作者,我当即产生了一种冲动,抽空重新采访了相关的人员,试图换个角度,重新来讲述一遍这个平凡而又不平常的真实故事。

数天后,我与这个故事中的垂体瘤患者在她家附近的咖啡馆碰头,她叫悦心,姓名稍有点小众。也许考虑到我们没见过面,为了便于让我辨识,她早到了一步,且坐在靠门口的位置。哦,是位细心的女性。我一直以为,在生活中常记得给予对方以细心的礼遇,这不只是教养的显示,更是内心自信的表现。落座,映入眼帘的是一位娇小玲珑,清秀端庄的年轻女士,白净的脸上架了一副白框眼镜,感觉眼睛很清澈,视线也不回避初识的陌生人,落落大方。我想,她事先是做了点功课,譬如上网搜阅了我的相关文章,所以开口先说道:“也许你以为我的经历很平淡,其实我的人生充满了大起大落。”单刀直入,一脚踩到了我的兴奋点。她住在咫尺之遥的一个小区,透过咖啡馆的窗门望去,可以看见一片欧式洋楼,这让我联想到了眼前的这位年轻人心眼儿有点大,有点像注重浪漫主义和古典元素的他们那个小区的气派大门。这是悦心给我的直感,一个裹挟着蓬勃雄心的上海白领丽人,后来知道她是安徽人。

悦心早年应该是个学霸,2010年考入复旦大学,其间作为交流生去了法国的商学院深造,作为优秀毕业生还是多个奖学金的获得者。

毕业后的悦心起步很大,先在跨国企业担任经理,后又以投资总监的身份进入投行领域,再转战世界500强之一的公司担任风险经理。这一只“小鸟”不说一飞冲天,至少是顺风顺水。父母真是给她起了个别致的好名字“悦心”,人生的高光时刻如期而至。

南极大陆的东部曾有一座存在了数千年的冰架,面积浩瀚至1200公里,20世纪美国摄影师理查德·康格为它拍摄了大量的极致壮美的图片,冰架因此被命名为康格冰架。2022年3月的某一天,康格冰架轰然崩塌,成为了21世纪南极洲最重要的冰架解体事件之一,过往辉煌的大自然杰作荡然无存。

人生也常常发生这样的“崩塌”事件,于每一个生命的个体来说,其悲壮的程度不亚于康格冰架的崩塌。2015年初,悦心发现自己出现了月经不调的症状,并持续了两年之久,她原以为是单纯的妇科病,于是在上海和深圳的各大医院频繁求医,按照医嘱在口服了黄体酮等药物后,非但不见好转,还出现了脸变圆,大肚腩,皮肤上长出了大量的紫纹等新的症状,又因为测脊椎骨密度低至危险水平,身体活动受限而坐上了轮椅。2016年底,她在香港工作时,病情继续发展,体重增加了十五公斤,四肢却变细,血压收缩压高至210,因皮质醇激素长期紊乱导致了免疫力低下,肺炎、慢性支气管炎、胸膜炎等病接踵而来。女人对于自己颜值的变化有着天然的超级敏感,何况曾经的一只快乐的白天鹅突然变成了一只痛苦的丑小鸭,没了悦心,只有扎心。悦心的人生首次跌入了至暗时刻。

关于那时悦心外貌的变化,她不介意地打开手机让我看了照片,我不禁一愣,这世界真的存在能让人变丑的病魔,那个写出《木偶奇遇记》的作家绝非胡编乱造,我玩笑般地脱口而出:“哦,现实版的匹诺曹”。她苦笑了一下回答:“匹诺曹是因为说谎而使自己变丑,而我躺着中枪,我比那个匹诺曹倒霉一万倍”。

2017年3月,悦心北上去了一家外地的大医院住院诊治,经肾上腺CT、脑垂体核磁、大剂量地塞米松实验、岩下窦采血等系列检查,最后被确认患了促肾上腺皮质激素(ACTH)型脑垂体腺瘤,俗称“库欣病”,这是一种由脑垂体瘤分泌过量促肾上腺皮质激素而引起的一种罕见的临床内分泌和代谢紊乱综合征,若不及时治疗,将累及全身脏器,不只毁容,更会导致5年死亡率高达50%,堪称“代谢性癌变”。113年前,美国神经外科之父哈维·库欣首次系统阐述了它的病理特征,库欣病的命名由此而来。

2017年4月23日,悦心在该院做了经鼻蝶入路的垂体瘤切除手术,术后两个月,容貌逐渐恢复,之前的所有症状也先后消失,只是库欣病会合并骨质疏松,脊柱受到压缩,使她娇小的身高又永久性地缩短了4厘米。悦心是个乐天派,平日里喜欢绘画,热衷旅游,也好唱歌,曾获得过学院内歌手比赛的冠军,所以她坦然地接受了人生的这个无以言说的遗憾。我先前对她有个印象,她是个心眼儿有点大的人,容易好了伤疤忘了“痛”,其实这句话并不准确,但符合她的性格,她不纠缠于以往的挫折,更注重于新生活的开始。

二、重生后的“匹诺曹”

上帝仿佛给了大病初愈后的悦心多了一份眷顾,病后初愈后她恋爱了,幸福来得很快,且不乏浪漫。那时悦心运营着一个高校毕业生的交友平台,年初在研究一款竞品小程序时,她生命中的那个人无意间和她在网上相遇了,因为彼此在大学里学的专业相同,职业选择方向也相似,于是双方互加了微信,于是他俩被爱神丘比特的箭同时射中,双双坠入了爱河。后来得知,她先生当时听从了朋友的推荐,第一次打开了悦心的那款竞品小程序,把新用户仅有一次的免费聊天机会和悦心聊上了。

我和悦心第二次见面时,特意把她先生也请来了,在同一家咖啡馆聊天。她先生是上海本地人,神态儒雅,体型很精干,可以想象日常的生活比较自律。他告诉我,他们认识后,悦心很坦然地告诉了自己患病手术的全过程,那份镇静,那个口气,好像人这一辈子不得一场大病就不是一个完整的人生一样。他特地补充说:“她的心眼儿挺大,比较特立独行”。我心里一乐:英雄所见略同啊。悦心也告诉我一件趣事,当年,她携男友第一次去安徽见未来的丈母娘,过程出奇地顺利,未来的丈母娘如她的女儿一样,对眼前的这个准女婿颇有眼缘,聊到高兴时,马上取来了一瓶白酒,推杯换盏,醉成一双,所谓乘兴而来,尽兴而归。一旁的悦心自然喜不自胜,“酒不醉人人自醉”啊。有了爱情加持,两个年轻人合作自主创业,在上海做起了风险投资,那时悦心又好像活出了人生新的高光时刻。

手术四个月后,悦心慕名去了华山医院做了复查,监测到血中皮质醇激素水平有升高的迹象,她没有太在意,病情的康复总会有个反复的过程。直至2018年的12月,皮质醇激素水平明显超出了正常值,异常的发胖和失眠又悄悄地缠上了她,她终于感到有些不妙,经华山医院内分泌科赵晓龙医生的建议,马上住进了华山医院西院的金垂体多学科融合病房,她在心中暗暗祈祷,希望这短暂的身体上的相对平静不会是上帝仅仅赐予她的一个喘息的机会。

华山医院西院的金垂体多学科融合病房成立于2018年,是国际上首个开展全天候、全周期、无缝衔接、联合诊疗垂体瘤的多学科融合团队。团队由神经外科、内分泌科牵头,联合放射科、放疗科、眼科、五官科、病理科、生殖医学科等三十余个学科的知名专家,创新性地构建了完全以患者为中心的一站式、全程、多学科协作诊疗模式,以拥有金质的专家团队、金质的治愈性疗效、金质的求医环境和人文关怀成为了行业标杆,秉持融合创新的发展理念,致力于打造国际一流的垂体瘤临床诊疗中心和转化研究平台。

华山医院西院官方名称为华山医院虹桥院区,国家神经疾病医学中心的金字招牌就挂在了虹桥院区,“华山·金垂体”多学科融合病房的垂体瘤年手术量逾2200例,数量达全球第一,功能性垂体瘤手术后内分泌缓解率大于90%,手术并发症小于1%,处国际领先水平,被来自国内外的各种难治性垂体瘤患者视为其治疗的“终点站和最后的希望所在”。在圈内,华山·金垂体融合病房已然成了一张金质名片,华山医院虹桥院区的实力和影响力早已不是传统分院的水平了。

作为一个普通患者,悦心第一次享受了真正意义上的就医绿色通道,内分泌科医生通过岩下窦采血技术确诊病因来源,放射科医生以特殊序列磁共振扫描,精准定位到了垂体微腺瘤,我无意追踪和评价悦心第一次手术的成败得失,只是现实有点残酷,新的全面检查显示:悦心脑子中的垂体瘤又复发了。

悦心紧张了,但有一个细节又大大缓解了她的紧张。邻床的一个垂体瘤患者告诉她,有一天她去病房外拿外卖,双手捧了东西回病区大门,正愁无法拉门的时候,这时一个穿白大褂的医生紧赶几步为她拉开了门,并耐心地挡着门,直至患者进入。后来病友告诉她,为她拉门的正是大咖级的院长赵曜教授,这一细节让悦心多了一份对华山融合病房的信任。

正在手术中的赵曜教授

2019年1月15日,赵教授主刀为悦心进行了二次手术,术中探测到脑垂体左右两侧均有肿瘤,于是分别予以切除,精细的手术进行了将近五个小时。

那时,悦心的母亲和男友全程陪同,五个小时在手术室外的等候是多么漫长和难熬。其间,男友不时地上楼下楼来分散内心的不安;而身为企业家的母亲则一屁股坐在了长廊的地上,不是疲倦,而是麻木和焦虑。当手术的门终于打开,首先走出来的正是赵教授,只是简短的一句报平安的话:“手术顺利完成了。”字字千金啊,密布的阴霾一扫而光。

我在拜访赵教授时,很想听他细述这一手术独到的技术含金量,因为我听其他的年轻医生说过,ACTH型脑垂体腺瘤体积非常小,做这样的手术好比在密集的森林里找一颗小黄豆。一方面,做过一次手术后,局部会造成疤痕粘连,并包裹着肿瘤,这对再次手术带来了新的难度;另一方面,将进行第二次手术的患者和家属也一定会对医生寄予出乎寻常的期待,这是更大的无形压力。不想赵教授轻描淡写地说了一句:“再难的手术,做完都是许多普通手术中的一个手术,我们对每个病人都是用心的,所有不想接受的挑战,都是自己不愿承担责任的说辞。”然后他兴致勃勃地带我去观赏了华山西院的一个特色“景点”,从行政楼的窗户俯望出去,作为裙楼结构的门诊大楼,屋顶原先是一大块平地,现在已用各种颜色的鲜艳花草种植出了一只大大的卡通风格的孩童笑脸,形态很生动,笑意很灿烂。我会心地在心中暗语:哦,像个重生的匹诺曹!赵教授接着告诉我,这是一位员工家属孩子的设计,这张巨大的笑脸正对着病房大楼,许多患者和家属进了医院会产生不同程度的焦虑和紧张,医生们称之为“白大褂现象”。赵教授是个理想主义者,他想让这张天天乐呵呵的笑脸成为一道能让更多患者放松心情的独特风景线。赵教授将他治病的范围从生理延伸到了心理,这是对患者呈现的润物细无声的爱心。赵教授风趣地为我开了一剂心灵鸡汤:爱和药物都能治病,但爱没有副作用。心眼儿很大的悦心相遇了心眼儿更大的赵教授,这是她的福分。

华山医院西院草地上的卡通风格孩童笑脸

当然,融合病房的医生都有细心关照病人的传统,2019年4月,悦心又住进了华山西院的融合病房,进行术后三个月的复查,当内分泌科张朝云主任得知悦心经B超显示左侧腹股有一个囊性病灶时,她第一时间来到了悦心的病床边,仔细检查后明确告诉她并没有大问题,很可能与岩下窦静脉采血有关,事后证明了这一判断是正确的。

我和张朝云教授相识多年,记得曾问过她一个问题:“作为一个资深的内分泌科医生,为什么不见她在网上开诊?”她说:“我乐于和患者面对面地交流,患者表现出来的每一个细节,都是我诊治的依据。”

说到医患之间的细心交流,悦心不无歉意地告诉我,当时手术醒来后她曾经不顾医护人员的解释,无可抑制地大哭了两个小时。其实这是肿瘤切除后,体内激素水平快速下降而导致的情绪失控,恰恰说明手术很成功。当然,她也坦露了心中的一段刻骨铭心的经历,自小父母的离异,使她在充满不安全感的家庭环境中长大,再次的脑手术也许终于碰触到了她内心深处最脆弱的部分。歌德说过:没有在深夜痛哭过的人,没有资格谈人生。而我想说的是,医生对患者的每一次细心入微的关心,都可能是对她灵魂的最深切的安抚。

三、幸福的“匹诺曹”

悦心有自己的生活理念:想放弃,上帝也救不了你;想成长,绝境就是转折。时间到了2024年,原来的男友已成了她的丈夫,康复后的她想要成为一个母亲。医生解释说,像悦心这种经手术后垂体功能减退的患者,妊娠需突破排卵障碍、黄体功能不全、代谢紊乱等多重难关。关键时刻,由融合病房内分泌科主任张朝云教授领衔,联合妇产科、生殖医学中心、营养科等科室组建了生命护航团队,定制了精准的激素替代疗法,加强营养代谢管理,经过260多天的严密监护,悦心最终生下了一个健康宝宝。我和悦心面对面聊天时,发现她两眼有微妙的差异,一只双眼皮明显,另一只双眼皮暗藏,这使她的脸蛋增加了一种别样的生动。哪想,新诞生的宝宝双眼也显现了母亲这一特征,我不禁感慨基因的强大力量。这一天是2025年4月8日,正好是那个美国神经外科之父哈维·库欣的诞辰纪念日,也是国际库欣关爱日,这似乎是个充满医学宿命感的日子,悦心下了她人生中一个颇为神奇的“彩蛋”,它引发了医学界的关注:随着生殖医学与内分泌诊疗技术的进步,垂体功能减退的患者可以实现做母亲的“非分之想”,生命的韧性从未屈服于疾病。华山医院虹桥院区的金垂体团队的每一位医护人员就像《木偶奇遇记》中拯救了匹诺曹的蓝色天使,他们使悦心成了现实版的幸福的“匹诺曹。”刀朗有首歌叫“爱是你我”,歌声唱道:就算生活给了我无尽的痛苦和折磨,我还是觉得幸福更多。我想,这正是悦心的心声。

这就是新上海人悦心的起伏人生。悦心说:“我现在走在大街上,或许能辨别出垂体瘤病的潜在患者,久病成医哈。”我说:“这是心理学上的孕妇现象,就是当自己怀孕时很容易看见周围的孕妇。”赵教授说:“根据权威数据显示,有五分之一的人患有脑垂体瘤,只是大部分瘤子与许多人一辈子共存,不发病而已。”造福于人类是医学的终极目标,华山医院虹桥院区的金垂体融合病房前程远大,未来可期。

离开华山医院虹桥院区的大门时,我突然问了赵教授最后一个问题:“作为一个神经外科的主刀医生和承担着重要科研与管理任务的院长,你在手术台上有过失败的经历吗?”赵教授略显沉重但坦然地回答道:“当然有,在当时的认知水平和操作能力下,也是在当时的手术条件下,不小心踩雷,导致患者下不了手术台。那时,你的两条腿像灌了铅一样,你不知道怎样去面对家属。一个成熟的外科医生,必定要经历这些挫折和考验,我们绝不能活在失败的阴影中,不断进取没有太晚的开始,只有太早的放弃。”

华山医院虹桥院区处于上海的西面,大门口的一个硕大的水景雕塑前,四个红色的大字分外醒目:“华山西望”,华山希望也,更是许许多多“悦心”们的希望所在。

    责任编辑:郑浩
    校对:丁晓

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